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Behinderung zwischen Grafeneck und Pränataldiagnostik

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Bei den Vorbereitungen für die Sendung mit dem Schwerpunkt “Spur der Erinnerung” dachte ich, dass ich doch Behinderte zu diesem Thema befragen muss. Es ist mir doch wichtig nicht über Menschen zu sprechen, sondern mit Ihnen. Und weil ich jeden Tag am Haus der ABS vorbeilaufe – ABS bedeutet Aktive Behinderte Stuttgart – , war es nicht schwer, diese Überlegung in die Tat umzusetzen. Oder zumindest den ersten Schritt zu tun. Denn schon auf der Türschwelle schien mir die Verbindung zwischen den Behinderten, wie sie in der Tötungsanstalt Grafeneck zu Tausenden vergast wurden, und den heute lebenden Behinderten überhaupt nicht selbstverständlich.

Weil in Grafeneck zwischen Januar und Dezember 1940 10645 Behinderte umgebracht werden, meine ich mit Behinderten sprechen zu müssen. Weil ich mit den Opfern von Grafeneck nicht mehr sprechen kann, suche ich das Gespräch mit Vertretern “derselben Art”. Der Behindertenstatus ist für mich das charakteristische Merkmal der Grafeneck-Opfer. Und erst wenn ich als charakteristisches Merkmal das Behindertsein wahrnehme, empflnde ich es als schlüssig, mit Behinderten über jene Gräueltaten sprechen zu wollen. Diese Wahrnehmung ist aber nichts anderes als eine, sagen wir mal, historisch bedingte Wahrnehmung, die, so empfinde ich es, letztlich die Nazi-Wahrnehmung wiederholt. Denn tatsächlich sind in Grafeneck ja keine “Behinderten” ermordet worden, sondern Menschen, schutzbedürftige Menschen, bei deren Charakterisierung ihre wesentlich Eigenschaft, das Menschsein, zum Adjektiv degradiert oder ganz weggelassen wurde.

Fr. Polhammer ist Diplom Sozialarbeiterin bei der ABS. Sie hilft anderen Behinderten bei der Formulierung von Anträgen, bei Schwierigkeiten im Umgang mit Nichtbinderten, bei der Annahme und Ablehnung von Hilfe, bei der Bewältigung belastender Lebenssituationen, beim Umgang mit Sexualität; Fr. Polhammer versucht Behinderten Ängste im Kontakt mit Ärztinnen und Ärzten zu nehmen, sie hilft bei Gesprächen mit Eltern, Lehrerinnen und Heimpersonal, und gibt Behinderten Tipps bei der Wohnungssuche.

Und mir erklärt sie, dass man nicht “Behinderter” sagt, sondern “Mensch mit Behinderung”, was auch unter den Anfangs gemachten Überlegungen tatsächlich ein großer Unterschied ist, denn die Behinderung ist keine Eigenschaft, die das Wesen des Menschen charakterisiert, sondern man HAT eine Behinderung, und wie wesentlich diese Behinderung für den Menschen ist, hängt sehr stark von der Unterstützung oder Behinderung durch die Gesllschaft ab, in der der Mensch mit seiner Behinderung lebt.

Hanna Polhammer
Ich verkneife mir die Bemerkung, dass ABS aber doch Aktive Behinderte Stuttgart heißen soll und nicht Aktive Menschen mit Behinderung Stuttgart. Als würde Fr. Polhammer meine Gedanken lesen, erklärt sie mir, dass die Bezeichnung ABS gut 30 Jahre alt ist und man heute eine andere Abkürzung wählen würde.

Die ABS ist eine Einrichtung für Menschen mit Behinderung. Genauso gibt es z.B. Schulen, Heime, Krankenhäuser, Universitäten speziell für Menschen mit Behinderung. Findet damit schon nicht schon eine Art von Ausgrenzung, von Selektion statt, wie sie von den Nazis praktiziert und bis zum Äußersten getrieben wurde?

Ich frage mich, warum wir lieber Treppen bauen, statt Rampen; warum pinkeln wir in engen Bedürfniszellen statt dies in geräumigen Toiletten zu tun, die auch von Menschen mit Behinderung benutzt werden können. Und warum muss ein Behinderter sich für die Zug-Fahrt von Mannheim nach Stuttgart mehrere Wochen vorher bei der Bahn anmelden?

Außerdem praktizieren wir Pränataldiagnostik, um Menschen mit Behinderung erst gar nicht auf die Welt zu lassen.

Fr. Polhammer hat eine Muskeldystrophie, umgangssprachlich “Muskelschwund”. Seit dem 14. Lebensjahr hat sie einen Rollstuhl. Zuerst einen, den sie selbst bewegen konnte; heute ist sie stolze Besitzerin eines Elektro-Rollstuhls, der auf der horizontalen so gut wie jede Bewegung ausführen kann. Der aber auch eine Veränderung der Sitzhöhe erlaubt. Eigentlich ist diese Hubvorrichtung dazu gedacht, um z.B. den Gang auf die Toilette zu erleichern. Zusätzlich verschaffe ihr die höhere Sitzposition aber auch die Möglichkeit, sich bei Ämtern, Banken und Versicherungen etwas mehr Respekt zu verschaffen. “Manchmal meinen die Leute, dass ich mit meiner körperlichen Behinderung auch nicht ganz richtig im Kopf sei”, fügt meine Interviewpartnerin hinzu.

Ich denke mir, dass es also noch einmal ein Unterschied ist, eine geistige Behinderung zu haben.

Jetzt bewegt Fr. Polhammer kurz den vorne auf der rechten Armlehne befindlichen Hebel für eine Demonstration der Hubvorrichtung ihres Elektrorollstuhls. Ich bin beeindruckt und bitte sie, doch wieder runter zu kommen damit wir das Interview fortzusetzen können.

Der Muskelschwund von Fr. Polhammer ist genetisch bedingt. Ihrer Großmutter väterlicherseits wurde die Krankheit mit 36 Jahren diagnostiziert. “Sie habe nur noch ein halbes Jahr zu leben,” so der Arzt damals; das muss irgendwann in den 1950er Jahren gewesen sein. Die Frau hat sich daraufhin umgebracht.

Ihrer Schwester, der Großtante von Fr. Polhammer, stellte man eine ähnliche Diagnose. Allerdings erst mit über 70 Jahren. Auffällig war vielleicht, dass sich die Großtante schon in relativ frühem Alter beim Gehen eines Stocks bediente.

Ja, sagt Fr. Polhammer, ihre Eltern wussten von dem Risiko der Erbkrankheit. Sie hatten allerdings vor der Schwangerschaft ärztlichen Rat eingezogen. Nein, sagte man ihnen, “mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit bestünde kein Risiko, dass ihr Kind die Museldystrophie erben würde”.

Der Arzt hatte sich geirrt.

“Geirrt”. Was bedeutet “geirrt”, denke ich bei mir. Hätte der Arzt sich nicht “geirrt”, könnte Fr. Polhammer mir nicht so freundlich und kompetent Auskunft geben. Sie würde nicht leben. “Sich irren” bedeutet für mich eigentlich etwas Anderes.

Fr. Polhammer meint, dass sie für sich die Entscheidung getroffen habe, keine Kinder zu bekommen. Aber es ist mir nicht ganz klar, ob sie dabei vor allem daran denkt, ihrem Kind Leid zu ersparen – was sie selbst übrigens nicht empfindet – oder ob sie ihre schwindenden Kräfte im Sinn hat und sich vorstellt, dass es ihr in einigen Jahren vielleicht nicht mehr möglich sein wird, ihr Kind zu halten und es in den Arm zu nehmen.

Heute, sagt sie, stellt ein Liter Milch ungefähr die Grenze meiner Muskelkraft dar. Alles, was schwerer oder viel schwerer ist, wiegt für mich zu viel. Wenn ich irgendwo Halt finde oder wenn mir jemand Halt gibt kann ich mich heutzutage noch ungefähr eine Minute auf den Beinen halten. Vor einigen Jahren konnte ich noch meinen festgefahrenen Rollstuhl schiebend aus einem Schlammloch befreien.

Fr. Polhammer ist für P.I.D. PID bedeutet Präimplantationsdiagnostik. Das ist ein Verfahren, das in Deutschland verboten ist. Es bezeichnet, so erfahre ich im Internet bei Wikipedia, verschiedene Untersuchungen zellbiologischer und molekulargenetischer Art, die dazu dienen, Embryone, die außerhalb der Gebärmutter erzeugt werden, auf bestimmte Krankheiten zu untersuchen. Wäre diese Methode in Deutschland erlaubt, sagt Fr. Polhammer, könne sie sich vorstellen, Kinder zu bekommen. Sie fügt hinzu: “ganz persönlich kann ich das nur sagen. Für mich”.

Pränatale Diagnostik lehnt Fr. Polhammer für sich eher ab. “Für sich”, und wieder macht sie deutlich, wie wichtig es ihr ist, dass dies ihre eigene, persönliche Meinung ist.

Erkenntnisse, die sich aus vorgeburtlichen Untersuchungen ergäben, brächten für sie einen größeren Gewissenskonflikt mit sich. Man müsse ja bedenken, so führt sie aus, dass bestimmte, im Körper vorgenommene Untersuchungen während der Schwangerschaft unter Umständen das werdende Leben selbst schon gefährden

oder

erst nach dem dritten Monat (12. Woche) durchgeführt werden können.

Zu dieser letzten Methode gehört die so genannte Amniozentese, die im Zusammenhang mit der Feststellung des Downsyndroms durchgeführt wird. Wikipedia schreibt dazu, dass die Amniozentese “in der Regel” AB der 13. Schwangerschaftswoche durchgeführt wird. Also eine Woche nach Ablauf der ersten drei Schwangerschaftsmonate.

Erst ab der 20. Woche (das ist ungefähr der 5 Monat) wird die Nabelschnurpunktion eingesetzt. Und hier im entsprechenden Fall eine Schwangerschaft abzubrechen, fände Fr. Polhammer fast unmöglich. Bei jeder Frühgeburt, die nur etwas später zur Welt kommt, stellt man die medizinische Versorgung doch gar nicht mehr in Frage. Und eine Schwangerschaft soll zum selben Zeitpunkt wegen eine bestimmten Diagnose abgebrochen werden können?

Medizinisch spricht man von einem Fetozid. Und im Internet finde ich bei Wikipedia die Ergänzung, dass nach deutschem Recht die Möglichkeit besteht, eine Schwangerschaft aus medizinischer Indikation in jedem Stadium zu beenden, wenn durch eine Lebendgeburt des Kindes die seelische oder körperliche Gesundheit der Mutter gefährdet würde.

Ich denke, dass es nicht einfach ist, hier eine richtig Entscheidung zu treffen. “Richtig”, was bedeutet “richtig”?

Meine Gesprächspartnerin fügt noch hinzu, dass Pränataldiagnostik darüber hinaus eine von diesen Dingen sei, mit denen Menschen mit Behinderung auch heute bezüglich ihres Lebensrechts immer mal wieder konfrontiert werden.

Grade im Zusammenhang mit dem Downsyndrom hat man manchmal das Gefühl, dass das Recht auf Leben zwar unbestritten ist, dass aber das Ausrufungszeichen hinter diesem Satz manchmal verdammt nach einem Fragezeichen aussieht.

(Der Beitrag entstand im September 2009)